板橋区議会 2022-09-28 令和4年9月28日文教児童委員会−09月28日-01号
難病指定ですとか障がい者の方でも高校生に対応する医療費の助成がありますと、必要な助成はできていますというふうにお答えをされているんですね。それに対して質問された議員の方が、必要なことはされているんですねと。
難病指定ですとか障がい者の方でも高校生に対応する医療費の助成がありますと、必要な助成はできていますというふうにお答えをされているんですね。それに対して質問された議員の方が、必要なことはされているんですねと。
このように、根本的な治療方法がないにもかかわらず障がい者でもなく難病指定患者にもなれない、支援の網の目からすっぽり抜け落ちて生活保護でやっとの思いで暮らしている方が現実にいらっしゃいます。 そこで、就労者が病気になっても症状に応じて働く環境を整備してくれるように患者と会社の間を取り持ってくれる、治療就労両立支援コーディネーターという制度がございます。
あわせて強化をしていただけるのかなというふうに思っていますが、ちょっとそれに関連して、１点質問させていただきたいんですが、在宅人工呼吸器使用者療養支援についてちょっとお聞かせいただきたいんですけど、これはご承知のとおり東京都の事業なんですけど、東京都の事業ですと10分の10、難病の方に関しては助成対象という形になって、非常に高価な、停電が起きても人工呼吸器が使えるという形になっているんですが、ただ、難病指定以外
併せて、難病指定ですとか、障がい者ですとかも、やはり高校生は医療費の制度がございますので、ちょっと人数は分かりかねますけども、そういった方々への助成の制度というのは今できている状況でございます。 ◆寺田ひろし ありがとうございます。
いわゆる難病指定の対象を拡大していくということは、多くの病気で苦しんでいる方の治療であったり、またその保障であったり、援助であったりということで必要なことで、また過去の陳情の経緯からも含めまして、今回、より大きな枠での陳情というラインを酌み取りまして、採択すべきものというふうに主張いたします。 ◆中妻じょうた 私どもも採択を主張したいと思います。
この病気自体は、急性期で基本的に治るということをもって難病指定されなかったんじゃないかと思うんですよ。そうすると、２割の方は、残った方々は、そうじゃないでしょうということにはなると思うんですが。 ◎予防対策課長 前回の審議の際にも、今おっしゃっていただきましたＣＩＤＰ、慢性炎症性脱髄性多発根ニューロパチーについて言及をさせていただきました。
ギラン・バレー症候群の難病指定の状況については、特段の変化がないという状況です。 現在、指定難病として指定されていない疾患についても、今後研究班や学会で情報が整理され、この検討委員会において答申があった段階で検討されます。また、この検討委員会で指定難病として決定する前には、必ずパブリックコメントが実施されているというところです。
たしか、化学物質過敏症は難病指定されていないですかね。 （「されていない」と呼ぶ者あり） ◆北澤 委員 いないですか、そうですか。でも、とても難しい病気で、一旦なると、あらゆる化学物質に反応するようになってしまうし、治療法がないということで、一生苦しまなければならないので、ぜひそういう難病にならないために予防するということがとても大事だと思うんですね。
荒川区には難病指定された方が昨年度二千三百九十八人いると聞いております。指定までは至らないが、治療に通い、生活に支障を抱えている方がたくさんいます。また、自分自身の症状が難病であるかどうかわからない方もいます。難病を患っている方から、自分が病気になったときにまずどこに相談したらいいのかわかりませんでした、制度も全くわからなくて困りましたとの相談がありました。
31第８号 線維筋痛症の在宅支援に関する陳情は、線維筋痛症を難病指定するよう区議会が国に意見書を上げること、指定難病になるまでは区独自の支援を求める陳情です。日本には200万人の線維筋痛症の患者さんがいるということで、総人口の1.7％、大田区には１万2000人いると推計される疾病です。
また、陳情には、難病指定されるまで、区独自の障がい者支援策を講じてほしいとの記載がありますが、障害者総合支援法の日常生活援助については、指定難病よりも幅広い対象となり、ご本人の状態が障がい状態にあることが確認されれば、必要な支援につなげられます。
もう一つは、線維筋痛症が難病指定されるまで区独自の支援を講じること、この２点でございます。 陳情の提出理由の要旨をご説明します。線維筋痛症は、全身の広い範囲に慢性的な痛みを生じる病気で、痛み以外に疲労、倦怠感、抑うつ気分など多様な身体、精神、神経症状を呈する疾患です。 原因不明で、診断や治療方法が確立されておりません。
趣旨といたしましては、線維筋痛症を難病指定するよう、区議会から国に意見書を上げてほしいということと、難病指定されるまでの間、区独自の障害者支援を講じてほしいというものでございます。この趣旨から、健康政策部、福祉部を所管いたします健康福祉委員会に付託する案でございます。 続きまして、３１第９号 「ポケット労働法」の区内施設での無料配布・普及を求める陳情でございます。
難病指定ではあるんだけれども、自分の疾病がそうではあるんだけれども、医療費の助成からそのために外されていっている人、たくさんいます、私も含めて。それが外されることで月々の自己負担というのは、非常にすごい額なんですけれども、この厚生労働省、その審議会の審議に対して、ぜひ板橋区議会から難病指定の要件そのもの、やはりもっときちっと押さえなければいけない改善点が私はあるんじゃないかなと思うんですよね。
高齢者の方は65歳以上として100円、それから障害のある方は100円というような、豊島区では免除ということで、障害がい者の方とひとり親家庭の方、それから公害健康保険者等ということで、難病指定の方かと思うんですけれども、こうした方は無料になっているんです。こういう中野区でも障がい者の方は、無料になっています。
難病指定の病気があって、コインランドリーの利用も厳しい。ケースワーカーに相談しても、自分の生活費の範囲でこつこつ貯金してくださいと言われ、それ以上、対応してもらえなかったそうです。 その方が使っていた洗濯機は、１４年前に生活保護を最初に受給する際に、ケースワーカーからリサイクル品があるよといって支給してもらった洗濯機だそうです。
支援の内容は主に日常的な相談や難病指定申請の手続です。沖縄の「アンビシャス」は、地域の方や企業団体の寄附により設立。御自身も難病を抱えている方が代表となり、センターの運営を行っておりました。 各自治体により形はさまざまですが、全国都道府県単位で設置し、運営を行っております。 東京都は、順天堂大学医院、渋谷区広尾の東京都難病ピア相談室、府中の都立神経病院内の三カ所で、荒川区からは距離があります。
◆藤井まな 委員 例えば障害者数のところに最後に難病と書かれていますけれども、難病指定がどんどんふえていたりするわけではないですか、途中で急激に人数がふえたりする時期もあったわけではないですか。そういうのは全部計算の中に入れて、これを出しているのですか。
あと難病指定とか、災害時に特にたん吸引なんかが必要な場合は電気、電源が必要になりますので、そういったことで生まれた直後の状態では区内の障害のあるお子さんについて保健所のほうで把握をしているということでした。 学校や幼稚園というところは、じゃあどうなのかということになりますと、入園とか入学のときになって初めて顕在化してくるというような状況でございます。
この平成２７年と今の平成３０年を比べても、徐々に難病指定というのは進んでいて、特に、皆さん、希少難病は、本当にケースが数人だとか、なかなか補助とか、医療的な処置とかやられていない難病のことであるのですけれども、そうしたことが拡大していく中で、ちょっと独自にというのはなかなか、よほど例えば、地域的に何かすごくそういう事例が多いとかということもなければ難しいなとは思うのですけれども、国が指定をしていく中